ОБЩЕСТВО

Вопреки прогнозам врачей девочка с тяжёлым генетическим заболеванием прожила не пять лет, а 16

Юная Яна Сулименко стала настоящей звездой Дона


Впервые о Яне СУЛИМЕНКО я услышала четыре года назад: девочка-инвалид вышла в финал детского музыкального конкурса «Звезда Дона-2009», проводимого при поддержке министерства труда и социального развития Ростовской области. Яна получила тогда специальную грамоту и поощрительный подарок. Еще тогда удивило, что Яна – «колясочница» (с тяжелым заболеванием опорно-двигательного аппарата), училась в обычной ростовской школе №91 – правда, на дому.


Прошло четыре года. Мы снова встречаемся с Яной. Вопреки прогнозам врачей (неврологи говорили, что Яна максимум доживет до пяти лет) девочка недавно отметила 16-летие. Палаты Яны вся в цветах и воздушных шариках. Девочка, сидя голышом (на улице жара) на специальном стуле, кушает из рук бабушки Нины Тимофеевны. Дышит Яна надрывно, с трудом. Ее маленькое «перекрученное» болезнью  тело вздрагивает от каждого вздоха. Жить Яне с каждый днем все труднее и труднее. Осложнения начались пять месяцев назад. Тело Яны растет, растут и внутренние органы. Только внутренним органам, в том числе и легким, непросто находиться в теле, «скрученном» тяжелой генетической болезнью.






Яна СУЛИМЕНКО с мамой

Яна СУЛИМЕНКО с мамой


Болезнь Вернера-Гофмана


Когда мама Яны, Любовь Сулименко, была беременная, никто никаких плохих прогнозов относительно будущего малыша не давал.  Яночка родилась с нормальным весом, ее в срок выписали из роддома. Бабушка Нина Тимофеевна очень рада была внучке, появившейся на свет с огромными черными глазами. Яна вовремя начала улыбаться, держать головку.  А потом… Ближе к шести месяцам близкие стали замечать неладное за девочкой: Яночка была вялой, плохо сидела. Начались больницы и долгие обследования. Диагноз врачей как приговор: Яна страдает редким тяжелым генетическим заболеванием со сложным названием «болезнь Верднига-Гоффмана».  Родственникам ребенка сказали: ваша девочка никогда не будет ходить и проживет максимум до пяти лет.
В медицинской энциклопедии сказано: «Болезнь Верднига-Гоффмана выражается в атрофии мышц. Выделяют три формы заболевания на основе возраста начала, тяжести течения и продолжительности жизни. Первая форма  - наиболее тяжелая форма, первые симптомы можно нередко выявить еще во внутриутробном периоде по слабому шевелению плода. У значительного числа больных этой формой отчетливые клинические проявления отмечаются до 6-ти месячного возраста и характеризуются выраженными признаками вялого паралича мышц конечностей и туловища, с вовлечением в процесс дыхательной мускулатуры. Дети не держат голову, не сидят самостоятельно». Именно этот диагноз первоначально поставили Яночке врачи ростовской детской областной больницы. Бабушке с мамой так и сказали: «Максимум ваш ребенок проживет до пяти лет».
Когда Яне исполнилось 10 лет, по словам бабушки Нины Тимофеевны, врачи просто разводили руками. Что это? Уход близких за девочкой, массажи, своевременной лечение или воля Божья? Сейчас Яне 16 лет и доктора сняли в ее диагнозе первую форму заболевания. Скорее всего, у Яны вторая форма, которая имеет более позднее начало. Больные дети могут сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц.






Бабушка Нина Тимофеевна кормит внучку с ложечки

Бабушка Нина Тимофеевна кормит внучку с ложечки

- Что я пережила – Богу одному известно, - плачет бабушка Нина Тимофеевна Шелуханова. – Ведь и мама девочки, моя дочь Люба – инвалид второй группы по слуху. И все заботы о ребенке легли на мои плечи. Можно сказать, что Яна – это мое родное дитя, которое я выстрадала и выкормила из ложки.
Увы, отец девочки не выдержал такого испытания. Родители расстались, и папа практически с дочерью не общается – только шлет алименты. Между тем развитие Яны в интеллектуальном плане ничем не уступает ее сверстникам – а то и превосходит. Яна Сулименко с отличием в этом году окончила девять классов обычной общеобразовательной школы. Она не только разбирается в музыке, но и сама пишет ее. Девочка безупречно владеет компьютером, сама создала свой сайт. Благодаря социальным сетям общается с ровесниками со всего мира, у нее много друзей, которые ее поддерживают и помогают. А в прошлом году Яна заняла первой место в России по спортивному ориентированию среди спортсменов-инвалидов. В прошлом году Яна также посетила Селигер – и везде рядом с ней ее бабушка Нина Тимофеевна. «Я горжусь своей внучкой, - говорит пенсионерка. – Два года назад мы с ней были в санатории в Анапе, так она всех покорила своим пением на концерте художественной самодеятельности. У Яны исключительный слух и она сама пишет песни».





Тяжелый февраль


В феврале этого года респираторную инфекцию подхватила Нина Тимофеевна – и заразила внучку. Бабушка вылечилась, а вот с легкими Яны начались проблемы. По «скорой помощи» ее доставили в детскую областную больницу, где она пролежала два с половиной месяца. Улучшений никаких так и не произошло. Но Яну выписали домой, где ей стало еще хуже. Опять по «скорой помощи» ее привезли уже в ростовскую детскую горбольницу №2. Сейчас девочка в течение дня сидит с ковшиком и отхаркивает в него слизь из легких. Организм сам не справляется. При этом Яна не жалуется на самочувствие и даже шутит. Несколько недель назад для Яны Сулименко начался сбор средств на высокотехнологичную операцию в Германии, которая стоит два с половиной миллиона рублей. Только эта операция, которая «раскроет» зажатые в перекрученном теле Яны легкие сможет ее спасти от неминуемой гибели. Ведь человек без дыхания жить не может. Так и Яна – каждый день в ее организм поступает все меньше кислорода. К сожалению, в России такие операции не проводятся. В немецкую клинику Яна должна поехать 28 августа.
- Нам сердобольные люди уже собрали миллион, - говорит Нина Тимофеевна, - Осталось еще полтора миллиона. Мы очень надеялись на крупные организации, которые могут помочь. Однако помогают нам простые люди. Кто 100 рублей на счет положит, кто тысячу, а кто и 20 тысяч рублей. Надеемся, что деньги соберем, и Яна обязательно вылечится.
- Это очень тяжелое наследственное генетически обусловленное заболевание Верника-Гофмана. Один случай на 25 тысяч. Но Яна мечтает вылечиться, для этого нужны очень большие деньги, - комментирует заведующий педиатрическим отделением ростовской детской горбольницы №2, кандидат медицинских наук Станислав Викторович Мальцев. –  Если бы девочку ранее прооперировали, результат был бы еще лучше. Но и сейчас еще не поздно. Надежда, как известно, умирает последней.