«Им пофиг на Вову». Блогеры хотят отобрать 121 миллион у ребенка со СМА

В январе 2022 года нужную сумму для Вовы удалось собрать. Однако слезы счастья мамы были не долгими – в закупке дефицитного препарата отказала медкомиссия, которая разбирает подобные случаи. После долгих споров, вмешательства адвокатов и общественного резонанса купить лекарство больному ребенку решил российский благотворительный фонд «Круг добра». Ранее  мама мальчика Зоя Сологуб неоднократно подавала туда заявку, но получала отказ.

Когда мама Вовы узнала, что деньги на лекарство выделил «Круг добра», она поделилась радостной новостью с подписчиками в соцсетях. Реакция не заставила себя ждать, но какая!

«Мне начали приходить сотни сообщений от родителей и волонтеров, с требованием раздать деньги другим детям. С каждым сообщением все это стало выходить за рамки просьб, началось указание кому отдать деньги, которые собирали Вовчику. Многое было совсем бестактным, все это вынудило меня отстраниться от ведения социальных сетей», – рассказала Зоя.

Не понимают люди и еще одного нюанса – часть средств лежит на счетах благотворительных фондов, а значит, их можно передать кому-то только с разрешения благотворителей.

Среди сотни требований раздать деньги есть и сообщения от тех, кто эти деньги присылал.

«Люди против раздачи денег, пишут, что присылали их конкретно моему сыну. Многие прекрасно понимают, что укол еще даже не закуплен, а сколько понадобиться на реабилитацию тоже еще не ясно. Тем, кто требует перечислить миллионы на счет другого ребенка, просто пофиг на Вову», – отметила мама Вовы Сологуба.

Не лучшим образом ситуация складывается и со средствами реабилитации детей со СМА, большинство оборудования зарубежного производства.

«Я говорила со многими родителями, мы примерно посчитали, что если раньше вертикализатор стоил 300  тысяч, то теперь его стоимость порядка миллиона рублей», - рассказала Зоя Сологуб.

Сейчас препарат «Золгенсма» ждет еще один ребенок из Краснодарского края. Маленький Марк Угрехелидзе, деньги на укол которому собирали почти полтора года, уже больше месяца лежит с мамой в больнице в Москве.

Никаких точных дат пока нет, в «Круге добра» ищут возможные пути доставки препарата из Америки.