В Краснодаре девушка с СМА доказывает всем, что жизнь может быть полноценной
Про спинально-мышечную атрофию сейчас, наверное, знают все. Но 30 лет назад, когда родилась девочка Ксюша, о ней мало кто знал, да и лечения особо не было. Ксения стала первым ребенком в семье и родители первое время были уверенны, что у них совершенно здоровый малыш, но вскоре прозвучал страшный диагноз СМА. Хороших прогнозов врачи не давали, мол, девочка доживет лет до 5, может чуть дольше.
Через месяц Ксюше исполнится 30 лет. Она симпатичная девушка, очень открытая и совершенно не замечающая, что у нее есть отличие от здоровых людей. Одна из немногих людей с СМА, которые ведут такой образ жизни.
«Всю начальную школу, я училась, как все остальные дети, только на коляске и со мной была бабушка, потому что в школа была старая и не приспособленная под людей на коляске. Потом бабушке стало сложно, и я перешла на домашнее обучение. С самого детства у меня было много друзей, со многими общаемся до сих пор», - рассказывает Ксения Ларина*.
Сейчас Ксюша мечтает выучиться на психолога, а пока работает в некоммерческой организации «Интеграция», там помогают таким же, как она. Детям с СМА.
«Мы пока только начинаем, скоро планируем открыть офис, где сможем принимать деток и их родителей, сейчас делаем ремонт, ищем спонсоров, кто поможет закупить мебель», - отмечает Ксения.
Девушка для многих людей стала живым примером того, что не стоит отчаиваться, ведь в жизни не все так плохо. Говорит, что знает много счастливых историй, когда люди с спинально-мышечной атрофией создают семьи и рожают здоровых деток, ведь шансы очень высоки. Ксюша и сама мечтает о семье, ведь выросла в окружении брата и сестер.
«У меня большая и дружная семья, к сожалению, папа умер от рака несколько лет назад. Нас у мамы четверо. Я старшая, еще есть брат и две сестры. А мама уже бабушка, у брата маленький сын», - говорит девушка.
Есть такое выражение, что снаряд дважды в одну воронку не попадает, но в семье Ксении 10 лет назад родилась младшая сестренка, первые полгода все было отлично, малышка даже начала вставать, но потом навыки постепенно стали пропадать. Спустя год мама девушки вновь услышала страшный диагноз.
«Конечно, ни кто не ожидал, что все повторится. Ведь младший брат и сестра абсолютно здоровы. А вот Любашка такая же, как и я. Мама все это спокойно приняла, ведь опыт уже есть», - отмечает Ксюша.
Несмотря на трудности, семья девушки старается выбираться в парки и кафе, хоть удовольствие получается и не дешевым, ведь социальным такси люди с ограниченными возможностями могут воспользоваться лишь при поездке в учреждения для получения медпомощи и прочих социальных нужд. А чтобы съездить в гости требуется как минимум пара тысяч.
Отбросив все трудности, жизнь Ксении действительно играет яркими красками, она с друзьями ходит на концерты и в клубы, посещает выставки и гуляет в парке, уверяя, что заболевание этому не помеха и все зависит от самого человека.
*включен Минюстом РФ в список физлиц-иноагентов