Алсу собирает деньги на лечение, которого нет

В «Инстаграм*» артистки слезное видео: «Осталось всего два дня, чтобы собрать гигантскую сумму – 40 миллионов рублей». Деньги нужны, по словам Алсу, на лечение Артема Рогова из подмосковной Балашихи. У полуторогодовалого малыша редкое генетическое заболевание – болезнь Канавана. Он не держит голову, не умеет переворачиваться, не сидит, не ходит, не может фокусировать взгляд. Его развитие, как у трехмесячного малыша, - говорится на странице ВКонтакте, где сбор денег идет с октября прошлого года.

Меньше всего хочется топтаться на несчастье ребенка, и безумно жаль, что деньги больным ребятишкам приходится собирать вот так, всем миром, – других средств у семей порой просто нет. Но в нашем случае есть нюансы.

Алсу честно признается, что не вдавалась в детали и не уточняла, почему такая срочность – всего два дня. А зря. Наверняка если бы отдавала личные 40 миллионов, непросто поверила бы на слово, а все досконально проверила.

- Пару лет назад аналогичный сбор был объявлен на лечение маленького мальчика Артема Пронина, - напоминает спецкор «Русфонда» и активный борец с «токсичной благотворительностью» Светлана Машистова. – Искали $ 800 тыс. Болезнь действительно страшная. У страдающих ею разрушается мозговая ткань, ребенок теряет все навыки. Большинство детей умирают до 10 лет.

Заболевание пока неизлечимо. Существует только паллиативное лечение. Но, как в случае с Артемом Прониным, так и в случае с Артемом Роговым, сбор велся на другое. Сборщики уповали на «уникальную генную терапию» в США, где якобы заменяют пораженный ген, и ребенок живет полноценной жизнью.

Исцелить наших ребят должен был не врач, а нейробиолог Паола Леоне. Увы в США, женщина не смогла получить грант на продолжение исследований. Более того, Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) усомнилось в безопасности ее экспериментов и потребовало дополнительных исследований и согласований. На это изыскательнице потребовались деньги.

Тогда-то и появились безумные $ 800 тыс. на первого Артема. Сбор закрыли, но ребенок никуда не поехал. И, разумеется, не вылечился. Зато тут же стали собирать деньги еще двум российским деткам: $ 1,140 тыс. - Оле Шкринде и 40 млн. руб., или $ 533 тыс., Артему Рогову.

- Сборщики не афишируют, что пока нет окончательного разрешение FDA на проведение клинических исследований на людях, и ожидаемый результат отнюдь не «здоровый ребенок», - отмечает Светлана. - Возможно, поэтому большая фарма не рвется давать гранты на эту историю: никто не хочет тратить миллионы на «легкое улучшение моторных навыков». Но эксперименты Паоле проводить надо, и для этой цели очень подходят российские дети. С миллионами, собранными сердобольными гражданами на развитие американской науки.

Родители больных ребят могут и не понимать, во что вписываются. 80 лет назад эксперименты на детях ставили в Дахау. Но ни нацистам, ни западным исследователям середины XX века и в голову не могло прийти брать деньги с подопытных мышей или их родственников. Американцам пришла. А мы, русские, их в этом поддержали.

Основное зло таких сборов в том, что добрые «феечки» денег сейчас дадут, а потом разочаруются в науке и медицине. И на нормальные сборы, где реально можно помочь, уже никто не отреагирует.

Понимает ли Алсу, во что ввязывается? Ну, она же призналась, что «не вдавалась». Между тем, другие не менее известные персонажи признают: предоставляя свой «Инстаграм*» с двумя миллионами подписчиков для подобных сборов, они могут рассчитывать на 10-20 процентов - помимо оплаты постов. Без намеков – просто столько это стоит.

*Организация запрещена на территории РФ