Жительница США более полувека живет в темноте из-за редкого заболевания

У Фатимы Перес с рождения диагностировали генетическое отклонение, из-за которого солнечный свет может ее убить
У Фатимы Перес с рождения диагностировали генетическое отклонение, из-за которого солнечный свет может ее убить
Такая болезнь встречается у одного из 250 тысяч человек
У Фатимы Перес с рождения диагностировали генетическое отклонение, из-за которого солнечный свет может ее убить У Фатимы Перес с рождения диагностировали генетическое отклонение, из-за которого солнечный свет может ее убить

В квартире Фатимы Перес (Fatima Perez) кромешная тьма, на окнах тонировка, а портьеры плотно задернуты, но даже здесь женщина ходит в темных очках и плотной одежде. Каждые два часа она наносит на кожу солнцезащитный крем, и это вовсе не блажь, а единственный шанс выжить.

С рождения у нее редкое заболевание, кожа женщины не переносит ультрафиолета.

Врачи сказали родителям страшный диагноз с самого рождения Фатимы, но не уточнили, что солнце может ее убить. Это семья поняла на своем опыте. От такой же болезни погиб 9-летний брат Перес. Чтобы получить шанс на жизнь, в 23 года Фатима переехала из Доминиканы в США, чтобы найти более качественную медицинскую помощь.

К тому моменту вся ее кожа была покрыта солнечными ожогами, волосы выпали, а зрение сильно ухудшилось.

Это заболевание называется ксеродерма пигментная, клетки кожи не могут восстанавливаться после воздействия ультрафиолета.


На улицу Фатима выходит крайне редко и только в специальном костюме. Он весит более двух килограммов и сшит из плотной двусторонней джинсовой ткани.

Капюшон прикрывает лицо почти полностью, а вокруг солнечных очков натянута ткань. На голове непременно кепка с большим козырьком из солнцезащитного материала и высокие перчатки.

«Это предраковое состояние. У меня более ста раз удаляли новообразования с онкологией. Только с ноги срезали девять раз», — рассказывает женщина изданию Daily Mail.

Столкнувшись с такой проблемой, Фатима Перес знает, как тяжело живется людям с ее заболеванием. Специально, чтобы поддержать таких больных, она создала благотворительный фонд XP Grupo Luz de Ezperanza. Ксеродерма пигментная встречается у одного из 250 тысяч человек.

Вам может быть интересно: