Путин пообещал решить проблему с закупками лекарства «Спинраза»
Президент Владимир Путин обещал дать поручение разработать схему финансирования закупок лекарства «Спинраза», предназначенного для больных спинально-мышечной атрофией. Этот препарат, получивший официальную регистрацию в РФ около года назад, стоит огромных денег, и регионы даже при активной поддержке благотворителей не справляются с обеспечением «Спинразой» всех, кто в ней нуждается.
С просьбой обратить внимание на сложившуюся ситуацию обратилась к главе государства вице-премьер Татьяна Голикова. Она предложила использовать для денежного обеспечения закупок три источника: местные бюджеты, федеральные средства и специальный фонд, который будет пополнять «социально ответственный бизнес». Путин поддержал инициативу замглавы правительства, тем более что уже обсуждал с ней проблемы пациентов с этим заболеванием, и заверил, что соответствующие распоряжения будут сделаны.
«Договорились, Татьяна Алексеевна. Давайте сделаем это», — передает слова российского лидера .
Напомним, спинально-мышечная атрофия — тяжелое наследственное заболевание, которое при отсутствии своевременного лечения приводит к тому, что у больного практически полностью перестает функционировать мускулатура. Несчастный не может не только двигаться, но даже дышать и глотать самостоятельно — при этом сознание и интеллект полностью сохраняются.
На сегодняшний день в мире существуют два препарата, способных остановить развитие жуткого недуга: «Золгенсма» и «Спинраза». «Золгенсма» более эффективна: достаточно одной инъекции, чтобы забыть о недуге. Только разрешена она пока лишь в США, укол нужно делать в младенчестве, и стоит одна доза 150 миллионов рублей — недаром препарат признан самым дорогим в мире и попал в этом качестве в Книгу рекордов Гиннесса.
«Спинраза» дешевле (одна инъекция – около восьми миллионов рублей), но нужно шесть инъекций в первый год и потом по три ежегодно до конца жизни. Учитывая, что в регионах власти не всегда справляются с приобретением лекарства в необходимых количествах, волонтеры и неравнодушные знаменитости регулярно объявляют сбор средства на закупку «Спинразы» и «Золгенсмы». Так, на днях Виктория Лопырева , что для больного спинально-мышечной атрофией малыша из Чебоксар добровольцы собрали уже более четырех миллионов рублей, чего, увы, все равно не хватает.
*Организация запрещена на территории РФ
