Успеть спасти за три дня: благотворительный фонд собирает деньги для больного СМА ребенка

Успеть спасти за три дня: благотворительный фонд собирает деньги для больного СМА ребенка
Успеть спасти за три дня: благотворительный фонд собирает деньги для больного СМА ребенка. Фото: pixabay.com
На спасение малыша осталось всего три дня
Подпишитесь и читайте «Экспресс газету» в:

Благотворительный фонд имени Примакова собирает средства для ребенка со спинальной мышечной атрофией. Ситуация осложняется тем, что на сбор средств остается очень мало времени: буквально через несколько дней вводить малышу препарат, который может его спасти, будет уже поздно.

Благотворительный фонд «От сердца к сердцу» имени Примакова объявил трехдневный марафон по сбору средств для малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА). Спасти жизнь ребенка может препарат «Золгенсма», который внесен в Книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире — стоимость одной инъекции составляет более двух миллионов долларов.

СМА — редкое генетическое заболевание, которое чаще всего заканчивается смертью ребенка. Несмотря на то, что болезнь впервые была описана в конце XIX века, радикальный метод лечения появился всего четыре года назад с появлением препарата «Спинраза», который оказывает поддерживающий эффект и должен применяться периодически на протяжении всей жизни больного. Стоимость одной инъекции лекарства составляет порядка 7-8 миллионов рублей.

С появлением в 2019-м препарата «Золгенсма» у детей со СМА появился шанс, однако запредельная стоимость лекарства и необходимость ввести его ребенку до двухлетнего возраста делают этот шанс совсем уж призрачным. Малышу, для которого фонд «От сердца к сердцу» собирает деньги, через несколько дней исполнится два года.

«К сожалению, сегодня в России препарат «Золгенсма» не входит в систему государственных гарантий, а получение «Спинразы» как поддерживающей терапии зачастую сопряжено с гигантскими трудностями для родителей, поскольку лекарственным обеспечением и закупками препаратов занимаются регионы, а его стоимость для региональных бюджетов почти неподъемна. Очень часто родителям приходится отстаивать право на жизнь своих детей путем получения препарата «Спинраза» через Прокуратуру и суды; но на это уходит слишком много времени, которого у детей-СМАйликов просто нет»,

— приводятся слова представителя фонда Кристины Фроловой на сайте благотворительной организации.






На эту тему: